‘Ik heb mijn leven weer terug’

Provo (Utah, VS) - ‘Kijk naar de patiënten. Dit zijn geen placebo-behandelingen. Het is noch mysterie noch magie. Het is just common sense, een kwestie van je verstand gebruiken,’ zegt neuro-psycholoog Dr. Aline Fong, mede-oprichter van het reeds door circa 100 Nederlanders bezochte Cognitive FX-kliniek in Provo in de Amerikaanse staat Utah, bolwerk van de religieuze beweging van de Mormonen.

Ze vat het succes van de behandelingen van patiënten met een niet-aangeboren hersenafwijking, als gevolg van onder meer een auto-ongeluk, een zware sportblessure of een herseninfarct als volgt samen: ‘leren, begrijpen, kennis en ervaring.’ Eén van de patiënten komt uit onze regio.

Wandel

Het zou - voor gelovige mensen - een tot werkelijkheid geworden tafereel uit het Nieuwe Testament kunnen zijn: sta op en wandel! Tijdens zijn verblijf op aarde genas Jezus invaliden. Nu gebeurt het in een door besneeuwde bergtoppen omringd Amerikaans welvarend stadje met een voor Nederlandse begrippen uitdagend-rebelse naam: Provo. Sta op en wandel! Heleen (namen zijn vanwege de privacy gefingeerd), een getalenteerde aan de Technische Universiteit in Delft afgestudeerde jonge vrouw, kwam in een door haar moeder voortgeduwde rolstoel naar de Cognitivi FX-kliniek van de oprichters Dr. Mark Allen en Dr. Aline Fong. Een paar stappen zelfstandig zetten, ging moeizaam. Na vier dagen van intensief trainen en verschillende therapieën kreeg Heleen een deel van haar oorspronkelijke spierkracht terug. Haar moeder is sprakeloos.

Op donderdagochtend, de vierde dag van de therapieweek, staat Heleen fris en fruitig bij de receptie van het Marriott Hotel Residence Inn te wachten op het pendelbusje dat haar en haar lotgenoten naar de kliniek brengt. Zij is verre van sprakeloos. Ze kan haar fysieke veranderingen wel van de daken schreeuwen. Tot voor kort was ze overgevoelig voor storende geluiden. Haar mond staat nu geen moment stil. ‘Ik heb opeens weer kracht in mijn slechte rechterbeen. Aan het begin zwalkte ik zoals gewoonlijk door de hotelkamer en door de gangen alsof ik dronken was. Moet je nu zien.’

Gesprongen

Aan het eind van de middag keert ze in een euforische stemming naar het hotel terug. Ze vertelt aan de Nederlandse kolonie dat ze na ruim twee jaar weer heeft gesprongen. Evenwichtsoefeningen op een half leeggelopen skippybal gingen haar goed af. Als de opmerkelijke vooruitgang definitief is – wat haar behandelaars voorspellen – kan ze eindelijk solliciteren en heeft ze weer uitzicht op een baan. Dan komt er een einde aan werkloos thuiszitten, aan haar volstrekt afhankelijke situatie. Heleen is noodgedwongen bij haar ouders ingetrokken. Dan is het – letterlijk – weer mogelijk op eigen benen te staan en een appartementje te betrekken. ‘Ik krijg misschien mijn oude leventje weer terug,’ straalt ze. In haar ogen wellen tranen op. Tranen van onvoorstelbare vreugde.

Tussen de oren

Haar moeder is zichtbaar verbouwereerd over de vooruitgang van haar dochter. ‘Hoeveel doktoren heeft ze in Nederland niet geconsulteerd. Wat haar mankeerde, zat tussen haar oren. Uiteindelijk werd ze zelfs doorverwezen naar een psychiater. Gelukkig was dit een verstandige man die direct begreep dat Heleen niet bij een psychiater moest zijn. Een andere zielenknijper had haar misschien laten opnemen in een psychiatrische instelling. Dat zou toch onvoorstelbaar zijn geweest.’

Lotgenote Jill was een ambitieuze advocaat die zich aanvankelijk thuis voelde in de geprivilegieerde wereld van de Amsterdamse Zuid-As, maar uiteindelijk meer voldoening vond in een juridisch gespecialiseerd kleiner kantoor. Ze kreeg een goedbetaald contract voor de duur van drie jaar. Een auto-ongeluk maakte anderhalf jaar later een einde aan haar ambities en vooral aan haar geriefelijk leventje vol sprankelende sociale contacten in haar vrije tijd. ‘Ik kon van de ene op de andere dag niets meer. Geluiden, licht, alles was me teveel.’ Ze verruilde haar ruime appartement voor haar vertrouwde slaapkamer in de ouderlijke woning. Haar dagritme bestond uit veel rusten en slapen, een half uurtje op de bank in de huiskamer, een korte wandeling en de gezamenlijke warme maaltijd met haar ouders. De belangrijkste ijkpunten van haar tamelijk uitzichtloos bestaan.

Wilskracht

Ze bleek na verloop van tijd op wilskracht in staat drie dagdelen per week naar kantoor te gaan. Niet voor haar gewone werk, maar voor een veredeld soort bezigheidstherapie. Afgezonderd in een kleine kantoorruimte vertaalde ze de bedrijfsbrochure voor buitenlandse klanten. Jill had nauwelijks contact met collega’s. Ze was niet in staat tot een sociaal leven buiten de deur, waardoor haar vriendenclub sterk uitdunde.

Ze vertelt op een zonnige donderdagochtend dat ze de vorige nacht wakker was geworden en het leek alsof haar hersenen aan het werk en zich aan het reorganiseren waren. ‘Ik werd een beetje licht in mijn hoofd, maar niet duizelig. Ik stapte uit bed en voelde enorm veel energie in mijn lijf. Dit had ik nooit eerder zo gevoeld.’

Slapen kon ze niet meer. Jill zet grote ogen op van verbazing. ‘Ik ben bijna een ander mens. Gisteren overdag voelde ik me slap en moe en nu heb ik volop zin er weer tegenaan te gaan.’ Haar vader begeleidt haar de hele week. Hij brengt zijn dochter met een royale huurauto naar de kliniek en haalt haar aan het eind van de dag weer op. Hij heeft tranen in zijn ogen als zijn dochter haar relaas doet. Hij had de vorige middag in de tuin van het hotel het trieste verhaal over zijn getalenteerde oogappel verteld. ‘Dit is haar laatste kans om haar leven weer op te pakken. Zo voel ik dat,’ verzuchtte hij.

Diagnoses

Negen overwegend jonge vrouwen en één jonge vent, geveld door een snoeiharde hockeybal, leggen zich niet neer bij de vaak frustrerende en soms denigrerende diagnoses en adviezen van hun behandelaars in Nederland. De Cognitive FX-kliniek in Provo biedt reële kansen. Wellicht is het hoopvolle vooruitzicht op verbetering slechts een laatste strohalm, maar ze gaan ervoor. Zij en hun familie hebben er een forse financiële investering voor over om het ‘experiment’ aan te gaan. De ziektekostenverzekeraars vergoeden niets.

Een experiment? Of in de ogen van sommige Nederlandse medici een ‘placebo-behandeling’. Een neerbuigende kwalificatie over een behandeling die in de ogen van de Amerikaanse neuro-psychologen en hun teamleden absoluut geen ‘experiment’ is. Ze hebben door de jaren heen geleerd van hun patiënten, vooral door goed naar hen te luisteren en hen serieus te nemen.

MRI-scan

Voorafgaande aan de therapie-week wordt een eerste gespecialiseerde MRI-scan genomen. Nadat de patiënten in de grote cilinder zijn geschoven, moeten ze zes verschillende testen ondergaan. Testen die een directe relatie hebben met verschillende delen van de hersenen. Uit de beelden maken de neuro-psychologen op waar in de hersenen door de trauma bloedtoevoer is geblokkeerd. De oefeningen en trainingen zijn bedoeld om de verschillende delen van de hersenen en hun belangrijke functies te reactiveren.

Op een beeldscherm verschijnen voor de patiënten bijvoorbeeld acht gezichten. Even later worden weer acht gezichten getoond en moet de patiënt vaststellen welke hoofden eerder werden vertoond. Er verschijnen vervolgens reeksen woorden die onthouden en opgenoemd moeten worden.

Na Amerikanen en Canadezen vormen Nederlanders de grootste groep patiënten van de hersenkliniek in Provo. De patiënte uit onze regio is in haar functioneren beperkt door de gevolgen van een whiplash. Deze is veroorzaakt door een kop-staartbotsing twee jaar geleden. Een onverwachte heftige beweging van het hoofd kan een 'concussion' veroorzaken. Dit is licht-traumatisch hersenletsel (mTBI: mild Traumatic Brain Injury).

Symptomen

Tijdens de behandeling in het Cognitive FX-instituut verscheen in de Volkskrant een groot artikel over de baanbrekende behandeling van dr. Allen en zijn team van therapeuten. Binnen vijf dagen vindt bij het merendeel van de patiënten een verbetering van 75 procent van de symptomen plaats. En dat terwijl de meesten al tijdenlang van dokter naar dokter werden gestuurd, of de boodschap ontvingen dat ze er maar mee moesten leren leven.

De belangrijkste symptomen zijn overprikkeling, overgevoeligheid voor licht of geluid, nek-en hoofdpijn, slaapstoornissen, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen en geheugenverlies. Opvallend is dat in het Marriott Hotel waar de patiënten verblijven, opvallend veel gasten met een 'noise cancellation' koptelefoon en zonnebril rondlopen.

Licht-traumatisch hersenletsel is meestal niet aan iemand te zien. Dit kan voor veel onbegrip zorgen in de directe omgeving van een patiënt. Niettemin zijn er lichamelijke, cognitieve en emotionele klachten die de kwaliteit van leven ernstig aantasten. Zelfs medische professionals weten de symptomen vaak niet te duiden en de juiste diagnose te stellen. Wat rest is een uitputtende zoektocht naar een adequate behandeling.

Drukte

In de kliniek van Dr. Allen en Dr. Fong zijn inmiddels vanaf 2017 circa 2.000 patiënten geholpen. Na een week van intensieve behandelingen boekten de meesten een positief resultaat. Ze konden na de laatste dag van de vijf dagen durende therapie, op vrijdagavond, eindelijk weer een restaurant bezoeken en de drukte aan.

Volgens het artikel in de Volkskrant zijn er geen exacte cijfers bekend hoeveel Nederlanders lijden aan een lichte vorm van niet-aangeboren hersenletsel. Experts houden het op zo'n 250.000 personen. Er zijn inmiddels zo'n 100 Nederlanders behandeld in de CFX-kliniek in Provo en nog eens 150 hebben zich aangemeld. Online mond-tot-mondreclame heeft geleid tot het bezoek van zoveel Nederlanders aan het CFX-instituut.

Enorm probleem

Volgens klinisch neuro-psycholoog Erik Matser is het grote probleem dat er in ons land slechts honderd klinische neuro-psychologen zijn geregistreerd. Er zijn er ongeveer drieduizend nodig om aan de huidige vraag te kunnen voldoen, zegt hij in de Volkskrant. Verschillende behandelingstrajecten voor patiënten met licht niet-aangeboren hersenletsel worden niet door de zorgverzekeraars vergoed. Studenten hebben zich onder meer om deze financiële reden in de afgelopen decennia niet gespecialiseerd in de neuro-psychologische richting. Ook zij wensten goede financiële vooruitzichten in hun carrière naast de gebruikelijke medische uitdagingen. De enkele klinieken in ons land die zich wél hebben gespecialiseerd in de behandeling van verschillende vormen van hersenletsel kunnen de vraag niet aan.

Oprichters Allen en Fong hebben plannen om binnen twee tot drie jaar een tweede kliniek en wel in ons land te openen. Geïnspireerd door de grote vraag uit Nederland. Dr. Fong ontvangt de patiënten uit Nederland met open armen, maar wil ze ook graag in hun eigen land behandelen. Ze heeft een zwak voor haar vrouwelijke patiënten. Zelf moeder hoopt ze dat op den duur kinderwensen kunnen worden gehonoreerd. Bij de vrouwelijke patiënten is de hormonale huishouding vaak verstoord. En wat veel erger is: ze kunnen, snel overprikkeld door geluid, babygehuil absoluut niet aan. ‘Ik kan een jengelend klein kind af en toe wel vermoorden,’ zegt één van de dames.

Volgens neuro-psycholoog Matser is er sprake van een enorm probleem dat de samenleving miljarden kost. Veel relatief jonge mensen zitten jarenlang onnodig thuis. Dat is de kostenkant. De schade door de fysieke en cognitieve beperkingen van zoveel mensen is niet in geld uit te drukken. Hun toekomstperspectieven zijn in één klap drastisch beperkt. Provo biedt gelukkig weer hoop. Na een week van intensieve behandelingen stralen de gezichten. De afsluitende speciale MRI-scan geeft bij alle tien patiënten een opmerkelijke vooruitgang aan. Ook bij de inwoonster uit onze regio. Ze krijgt de opdracht mee de komende twee maanden gemiddeld een uur per dag te blijven oefenen. Dat heeft ze er graag voor over. ‘Nu ik mijn oude leven weer kan terugkrijgen, pas ik de oefeningen daarin met liefde in.’