Lotte heeft Lyme. Na twaalf jaar wordt haar leven weer een beetje normaal

Tuk - Het telefoontje van de neuroloog kan Lotte de Vries zich zo voor de geest halen. ‘Je hebt twee weken antibiotica gehad, dus het moet nu weg zijn.’ Ze zegt: „Geen idee hebbende dat je er na twaalf jaar nog steeds mee te maken hebt.” Lotte heeft de chronische ziekte van Lyme.

Lotte de Vries.

Lotte de Vries. Aangeleverde foto

Achteraf gezien heeft Lotte, afkomstig uit Tuk („waar ik nog steeds met plezier kom”) en wonende in Amsterdam, waarschijnlijk zo’n twaalf jaar geleden een tekenbeet opgelopen tijdens het hardlopen in het Oosterpark in Groningen. Na een jaar kreeg ze allerlei vage klachten, vermoeidheid, niet goed kunnen focussen bij het zicht, gewrichtsklachten… Tijdens de zoektocht naar de oorzaak opperde haar vader om te testen op Lyme. Ja dus. Lotte was besmet met de Borreliabacterie.

Een antibioticakuur van twee weken, luidde de oplossing. Maar de klachten bleven. „Men dacht in die tijd dat twee weken voldoende zou moeten zijn. Nu weten we dat als de bacterie zo lang in het bloed zit, niet zomaar weg is.” Bezoeken aan ziekenhuizen in Heerenveen en Amsterdam volgden. Erkenning bleef uit. „Een neuroloog zei: de ziekte van Lyme kan het niet meer zijn.” Het zou wel overgaan, misschien zat het wel tussen haar oren. „Ik werd vreselijk ziek; praatte en liep als iemand die stomdronken was en ik belandde in het ziekenhuis. Rust deed me weer een beetje herstellen, maar toen ik weer normaal wilde studeren en werken kwamen de verschijnselen terug.”

Erkenning

Latere onderzoeken in het Lymecentrum van het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn en van het Radboud UMC in Nijmegen bevestigden dat de Borreliabacterie er nog wel zat. „Een verademing om te horen, niet leuk om te hebben, maar de puzzelstukjes vielen wel in elkaar. Op een gegeven moment ga je zo twijfelen of het wel of geen Lyme is. Ik dacht ‘als dit het niet is, ben ik overspannen’. „Nieuwe en langere antibioticakuren volgden; eerst via de reguliere geneeskunde en toen dit niet meer kon via artsen die werken volgens de ILADS (International Lyme and Disease Society). De succesmomenten waren telkens van korte duur. „De Borrelia zit bij mij in cystes en biofilms, waar de antibiotica niet bij kan komen. En dus kwamen de klachten terug zodra ik stopte met een kuur.”

Intussen werkte Lotte keihard aan haar toekomst. Ze koos voor een studie gedragswetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam. „Ik moést verder. Hoe beter opgeleid, hoe minder ik hoefde te werken en toch genoeg zou verdienen om rond te komen.” Het lukte, met veel slapen en kuren. Maar „ik was mijzelf voorbij gelopen. Uiteindelijk ben ik uitgevallen.”

Nieuwe toekomst

Ze kwam in de ziektewet en kreeg een nieuwe kuur: ruim vier maanden lang, twee keer in de week, een infuus. „Dat heeft me goed gedaan.” Inmiddels krijgt ze alweer zo’n vier jaar een alternatieve therapie met geluidsgolven. Ze voelt zich daar goed bij. „Na die periode aan het infuus ben ik veel gaan mediteren, op aanraden van een arts. Daar heb ik zoveel aan gehad!” Het zorgde voor een omslag. Opgewekt vertelt ze dat ze nu trainingen mindfulness geeft, en blij is dat ze weer een paar uur per dag kan werken.

„Langzaamaan begint het leven weer zijn normale gang te krijgen. Daar ben ik heel dankbaar voor. Er zijn momenten geweest dat ik het niet meer zag zitten. Na een kuur dacht ik, het gaat weer, maar zodra ik stopte met de antibiotica, kwam alles net zo hard terug, Die terugvallen, dat was het zwaarste. Tegelijkertijd heeft de ziekte van Lyme mij ook veel gebracht. Leren kijken naar je eigen geest en lichaam, weten dat signalen die je lichaam afgeeft niet voor niets zijn. Dat je gaat zoeken naar mogelijkheden in plaats van beperkingen. Soms denk ik: het is niet voor niets geweest, het heeft me ook wat gebracht.”